10 Δεκεμβρίου 2021
Δεν έχω δημοσιεύσει τίποτα εδώ για πολύ καιρό για διάφορους λόγους, μόνο ένας από αυτούς είναι η απέχθεια που έχει αναδείξει ο φόβος για τον COVID καθώς και ο φόβος για τα εμβόλια κατά του COVID σε όλο τον κόσμο. Αλλά η φίλη μου η Dawn Clifton το δημοσίευσε την Τετάρτη, και καθιστά ένα σημαντικό σημείο με πόνο. Σκέφτηκα ότι έπρεπε να φτάσει όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους.
Η κόρη του Dawn, Kennedy, πάσχει από το σύνδρομο Dravet, μια πολύ σοβαρή διαταραχή κρίσεων χωρίς γνωστή θεραπεία. Τα φάρμακα του Kennedy είναι επιτακτική ανάγκη για την πρόληψη των εξουθενωτικών επιληπτικών κρίσεων. Η Αυγή έλαβε αυτό το κείμενο την Τετάρτη. — Καθ
Μόλις μια μέρα στη ζωή ενός γονέα με ειδικές ανάγκες. Κυριολεκτικά φοβάμαι αυτά τα κείμενα από το φαρμακείο μας και συνήθως τα παίρνω τουλάχιστον μια φορά το μήνα.
Παίρνει τα ίδια φάρμακα για έξι χρόνια. ΕΞΙ ΧΡΟΝΙΑ! Ωστόσο, οι ασφαλιστικές εταιρείες (τόσο η κύρια όσο και η δευτεροβάθμια) δεν θέλουν να πληρώσουν για τα φάρμακά της.
Απλώς για να το θέσουμε σε προοπτική, αυτά τα φάρμακα είναι βενζοδιαζεπίνες, που σημαίνει ότι αν χάσουμε μια δόση πηγαίνουμε στο νοσοκομείο λόγω επιληπτικών κρίσεων.
Έχω περάσει τρεις ώρες στο τηλέφωνο μέχρι στιγμής σήμερα: φαρμακείο, γραφείο νευρολόγου και μετά η κύρια ασφαλιστική μας εταιρεία.
Ο φαρμακοποιός μου απολογείται πάνω κάτω λέγοντας: «Μισώ τις ασφαλιστικές εταιρείες. Βιδώνουν όλους τους ασθενείς μας».
Στο τηλέφωνο με την ασφαλιστική μας εταιρεία είπα: «Εξαρτάται από εσάς: Εγκρίνετε τα φάρμακα ή πληρώνετε για τη διαμονή της στο νοσοκομείο».
Η τελική απάντηση μετά από τρεις ώρες στο τηλέφωνο ήταν: «Θα σας ενημερώσουμε εάν εγκρίθηκε μέχρι το τέλος της ημέρας».
Kennedy κατά τη διάρκεια μιας από τις πολλές παραμονές της στο νοσοκομείο
Όλα είναι αγώνας για τον Κένεντι. Τα παντα.
Τις προάλλες ένας φίλος δημοσίευσε ζητώντας συμπόνια και για τις δύο πλευρές της συζήτησης για το εμβόλιο. Πέρασα από τα σχόλια, όπως κάνω συχνά, και ένας άνδρας σχολίασε ότι σε όποιον αρνείται το εμβόλιο δεν πρέπει να επιτρέπεται ιατρική περίθαλψη. Υπήρχαν άλλες τρεις μαμάδες σε αυτό το νήμα με παιδιά τραυματισμένα από εμβόλια όπως ο Κένεντι.
Δεν έχω τον αγώνα μέσα μου να πηδήξω σε ανόητα επιχειρήματα όπως αυτό. Είμαι απασχολημένος να παλεύω με όλα όσα έχω για να κρατήσω το παιδί μου που έχει τραυματιστεί από το εμβόλιο στη ζωή, όπως κάνω εδώ και 13 χρόνια. Νομίζετε ότι ξύπνησα σήμερα το πρωί θέλοντας να περάσω ώρες στο τηλέφωνο προσπαθώντας να πάρω φάρμακα μέχρι την Παρασκευή επειδή η ασφαλιστική μου εταιρεία δεν θέλει να το εγκρίνει; Και αυτό είναι μόνο ένα πολύ μικρό μέρος αυτού που κάνω σε καθημερινή βάση για να προστατεύσω το παιδί μου.
Εάν πιστεύετε ότι θα πρέπει να αρνηθούμε σε εμένα ή την οικογένειά μου την ιατρική περίθαλψη επειδή δεν θα κάνουμε πλέον εμβόλια σε καμία από τις ζωές μας, μπορείτε να γαμηθείτε. (Μη μου ζητάτε να έχω συμπόνια για τους ανθρώπους που μυρίζουν το ταξίδι μου σε μια πολιτική ατζέντα.)
Ακολούθησα τις επισκέψεις στα καλά παιδιά και έκανα ό,τι έπρεπε να κάνω, και κατέληξα σε μια ζωή κόλαση. Όχι ένα, αλλά δύο εμβόλια τραυμάτισαν το παιδί μου. Έχω πάει στα βάθη της κόλασης προσευχόμενος στον Θεό να πάρει το παιδί μου από αυτή τη γη για να μην υποφέρει άλλο εδώ.
Αγωνιζόμουν για να σώσω τη ζωή ενός άλλου ανθρώπου, προτού ήταν ψύχραιμη και πολιτική ρητορική. Και τα πράγματα που έχω κάνει για τα κορίτσια μου είναι το αντίθετο του «εγωισμού».
Επιπλέον, αν χρειαστεί να ακούσω άλλη μια φορά ότι λατρεύω τον Τραμπ επειδή δεν θα εμβολιάσω τον Κένεντι ή την υπόλοιπη οικογένειά μου. . . Το έχω πει εκατομμύρια φορές: Και οι δύο πλευρές είναι χάλια. Δεν εμβολιάζομαι λόγω πολιτικής ατζέντας.
Δεν εμβολιάζομαι γιατί είδα την τέλεια κόρη μου να έχει κρίσεις 45 λεπτών μετά από δύο διαφορετικά εμβόλια σε δύο διαφορετικές χρονικές στιγμές.
Θα ζητούσα συγγνώμη για το στόμα μου σε αυτήν την ανάρτηση, αλλά, ειλικρινά, δεν λυπάμαι.
Πριν σκεφτείτε τον εμβολιασμό, θα πρέπει να κατανοήσετε τις συνέπειες. Οι φαρμακευτικές εταιρείες δεν έχουν καμία απολύτως ευθύνη και κανείς δεν θα είναι εκεί για να παρακαλέσει και να παρακαλέσει στην ασφαλιστική σας εταιρεία, ή στο γιατρό σας ή σε οποιονδήποτε άλλο. Είστε ο μόνος υπεύθυνος.
~ Dawn Clifton
Η Dawn δημοσίευσε αρκετές ενημερώσεις αργότερα:
Μετά από πέντε ώρες τηλεφωνημάτων, η ασφαλιστική μας εταιρεία αρνήθηκε τα φάρμακα του Κένεντι. Έχω 24 ώρες (αυτό είναι το μόνο που μας έχουν απομείνει από τα φάρμακά της) για να το ανατρέψω. Παίρνει αυτά τα φάρμακα για έξι χρόνια! Και το εν λόγω φάρμακο είναι $1200/μήνα. Επειδή το σύνδρομο Dravet δεν είναι αρκετά δύσκολο.
Ο Ματ είναι σε ένα τηλέφωνο με την ασφαλιστική εταιρεία ενώ εγώ στο δικό μου προσπαθώ να επικοινωνήσω με το φαρμακείο και τον νευρολόγο. Η ασφαλιστική εταιρεία δείχνει το δάχτυλο, λέγοντας ότι είναι το φαρμακείο. Ξέρουμε ότι δεν είναι το φαρμακείο. Το ποσό της παραφροσύνης είναι συγκλονιστικό. Περάσαμε από το «Θα διαρκέσει τρεις ημέρες», όταν εργαζόμασταν σε αυτό πολύ περισσότερο από αυτό, στο «παρακαλώ κρατήστε». Δεν θα καταργήσουμε αυτά τα τηλέφωνα μέχρι να επιλυθεί.
Παρακαλώ ενημερώστε με ποια οικογένεια έχει χρόνο για αυτό;
Είπα ότι μετακομίζουμε αύριο; Το κεφάλι μου είναι έτοιμο να εκραγεί.
Επεξεργάστηκε για να προσθέσει το ιατρείο λέει ότι έχουν σταλεί όλες οι πληροφορίες που μπορούν να παράσχουν. Αυτή τη στιγμή βρίσκεται σε διαδικασία προσφυγής με την ασφαλιστική εταιρεία.
Μετά από άλλη μία ώρα στο τηλέφωνο, η ασφαλιστική εταιρεία θα μας ενημερώσει εντός μίας ώρας εάν ακυρωθεί η προσφυγή. Ζούμε σε μια εποχή όπου μια ασφαλιστική εταιρεία μπορεί να παρακάμψει έναν νευρολόγο. Μέχρι να σηκωθούμε όλοι μαζί, αυτές οι γιγάντιες εταιρείες θα συνεχίσουν να προσπαθούν να ελέγχουν τις ζωές μας. Αν κάποιος θέλει να κάνει μια κλήση για λογαριασμό του Κένεντι, είμαι περισσότερο από πρόθυμος να δημοσιεύσει τον αριθμό τηλεφώνου.
Μετά από άλλα τρία τηλεφωνήματα τέτοιας διάρκειας σήμερα, εγκρίθηκε και έχω τα φάρμακά της στα χέρια!
Η άρνηση δεν ήταν επειδή ήταν ένα γενόσημο φάρμακο, όπως μας είπαν χθες, αλλά, χειρότερα, επειδή κρίθηκε «δεν είναι ιατρικά απαραίτητο». Αν δεν ήμουν τόσο χαρούμενος για όλη την υποστήριξή σας και έχοντας αυτά τα φάρμακα στα χέρια μου αυτή τη στιγμή, θα έγραφα μια ολόκληρη διατριβή για το «σύστημα».
Η κυρία που βοήθησε τον Ματ και εμένα, το όνομά της σημαίνει Βοηθός του Θεού. Έμεινε στο τηλέφωνο μαζί μου για πάνω από δύο ώρες, ενώ εγώ οδηγούσα στο Walgreens και στάθηκα στην ουρά. Φρόντισε να εγκριθούν όλα.
Μου είπε ότι είχε άσθμα μέχρι τα πέντε της. Ότι οι γονείς της πέρασαν την κόλαση μαζί της. Βόλτες με ασθενοφόρο, πολλές παραμονές στο νοσοκομείο. Και ότι η μαμά της πιστεύει ότι η προσευχή τη θεράπευσε. Οι γιατροί δεν μπορούσαν να το εξηγήσουν και εξακολουθούν να αναφέρουν μέχρι σήμερα το άσθμα της ως σε ύφεση.
Ο Θεός μου δείχνει ξανά και ξανά ότι δεν είμαι ποτέ μόνος. Και εμφανίζεται συνεχώς μέσα από όλους σας. Αυτή η γυναίκα μου είπε σήμερα, σαν να μου μιλούσε απευθείας ο Θεός, «Η κόρη σου έχει μόνο εσένα να την υπερασπιστείς. Ξέρω ότι αυτοί οι αγώνες είναι δύσκολοι. Παρακαλώ μην τα παρατάτε ποτέ. Σε χρειάζεται.“
Χθες το βράδυ πήγα για ύπνο νιώθοντας εντελώς ηττημένος και εξαντλημένος, μόνο που άνοιξα το FB και είδα τόσους πολλούς από εσάς πρόθυμους να μας βοηθήσετε.
Ο Ματ μπορεί να μην είναι βιολογικός πατέρας για ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, αλλά γεμίζει τα παπούτσια του σαν να είναι. Πάλεψε σε κάθε βήμα μαζί μου. Έλεγα στη γυναίκα στο τηλέφωνο σήμερα τα πάντα για εκείνον, καθώς του είχε μιλήσει πρώτα και εξήγησε ότι το όνομά του σημαίνει Δώρο από τον Θεό και τότε μου είπε ότι το όνομά της σημαίνει Βοηθός του Θεού.
Αυτές οι καταστάσεις είναι πολλές όταν πρόκειται να πολεμήσουμε για τον Κένεντι, αλλά όλοι μας σηκώνετε όταν το χρειαζόμαστε περισσότερο.
Marc, δεν ζήτησα καν χρήματα για να καλύψω το κόστος άνω του 1.000 φαρμάκων, αν έπρεπε να πληρώσουμε μετρητά για να τα πάρουμε μέχρι αύριο, αλλά εκεί ήσουν έτοιμος να βοηθήσεις με τόσα άλλα! Και η Στέφανι πηδάει και ηγείται της επίθεσης! Είμαι πέρα από το στόμα ανοιχτό για την κοινότητα που έχει η οικογένειά μας. Η λίστα είναι πολύ μεγάλη για να επισημάνετε όλους όσους έστειλαν μήνυμα, έστειλαν μήνυμα και κάλεσαν, αλλά ξέρετε ότι αυτή η ανάρτηση είναι για εσάς.
Κάθομαι στο αυτοκίνητο αυτή τη στιγμή και δοξάζω εντελώς τον Θεό για κάθε άνθρωπο στη ζωή μας. Ναι, η ζωή μας φέρνει μεγάλες προκλήσεις, που δεν θα μπορούσα ποτέ να ονειρευτώ, αλλά οι άνθρωποι που μας περιβάλλουν μας υπενθυμίζουν να συνεχίσουμε.
