20 Μαΐου 2020
Έχω μιλήσει και έχω γράψει για την έννοια της κόπωσης του φροντιστή όλα αυτά τα χρόνια. Είναι ένα πράγμα.
Ξέρω ότι έχω φτάσει σε αυτό το σημείο περισσότερες από μία φορές. Έχω μιλήσει για το πόσο δύσκολο είναι αυτό το γονικό ταξίδι με ειδικές ανάγκες και πώς δεν έχω ιδέα πώς το κάνουν οι άνθρωποι χωρίς βοήθεια. Και πολλοί άνθρωποι το κάνουν χωρίς βοήθεια, επειδή το ποσοστό διαζυγίων για ειδικές ανάγκες είναι σημαντικό.
Ενώ έγραφα αυτό το ιστολόγιο, μάθαινα τους συνομηλίκους μου με ειδικές ανάγκες στο Facebook για το τι σημαίνει για αυτούς η δήλωση κόπωση φροντιστή, επειδή είναι πολύ περισσότερο από το να είναι το μόνο εισόδημα και να προσπαθείς να τα βγάλεις πέρα ή να ανησυχείς για το αν το παιδί σου αργεί. Αυτές είναι μερικές από τις απαντήσεις:
„Ατελείωτο. Groundhog Day, η ταινία. Χωρίς ανάπαυλα, χωρίς διάλειμμα, χωρίς τέλος του τούνελ. Τυχαίες αναλαμπές χαράς αναμεμειγμένες με τη μονοτονία της καθημερινότητας».
«Κουρασμένος, ατελείωτη ευθύνη χωρίς τέλος. Χωρίς ανάπαυλα.“
«Η συνειδητοποίηση ότι πάντα θα σκέφτομαι, θα κάνω και θα δημιουργώ έναν ασφαλή χώρο [kid’s name].
„Είμαι υπεύθυνος. Αν πω «Μεχ, τελείωσα», δεν υπάρχει κανένας άλλος να το κάνει».
«Τα ίδια σκατά κάθε μέρα. Τρομοκρατούμε πράγματα όπως το τάισμα και τις αλλαγές πάνας, γνωρίζοντας ότι κάθε γεύμα θα περιλαμβάνει πιθανότατα μια κατάρρευση που θα τραυματίσει όλους».
«Έχω ένα μικρό παιδί εδώ και οκτώ χρόνια και συνεχίζω».
«Δυσθυμία προς το παιδί / τον σύντροφό μου».
Έχοντας νιώσει όλα αυτά τα τελευταία χρόνια κάποια στιγμή, είμαι πολύ ευγνώμων που μοιράζομαι ότι φέτος το χωριό μου έχει στερεοποιηθεί όμορφα και έχουμε πραγματικά βοήθεια τώρα. Μπορώ (και, στην πραγματικότητα, το έκανα αυτό το Σαββατοκύριακο) απλώς να αφήσω τον Ντόμινικ και να ξέρω ότι τον φροντίζουν, τον αγαπούν και τον έχουν ασφαλή, και ότι αυτός με τον οποίο είναι θα πάτησε μπροστά από ένα αυτοκίνητο για χάρη του. Και ενώ είχα ανθρώπους που μου είπαν ότι θα το κάνουν, και σίγουρα είχαμε ανθρώπους να επιταχύνουν κατά τη διάρκεια έκτακτης ανάγκης, αυτή είναι η πρώτη φορά που μόλις άφησα τον Dominic για να μπορώ να ψωνίσω χωρίς αυτόν (δεν το κάνω σαν να τον παίρνουν στα καταστήματα κατά τη διάρκεια του δράματος της πανδημίας, επειδή δεν μπορεί να διαχειριστεί τη μάσκα ή να κρατήσει τα χέρια για τον εαυτό του).
Το περασμένο φθινόπωρο ένα μάθημα που πρόσφερε η Mallory McClelland, μια μαμά με αυτισμό και διαισθητική φίλη μου, με το όνομα „Caregiver to Caregetter“ ήρθε αντιμέτωπη με τη ροή μου και έγραψα τη δέσμευση 12 μηνών. Η ιδέα της τάξης αφορούσε την κούραση των φροντιστών και τις ειδικές ανάγκες – οι μητέρες να μάθουν πώς να ξεφεύγουν από την υπερεστίαση που έχουμε. Γιατί είμαστε πραγματικά κουρασμένοι. Το μάθημα περιελάμβανε ομαδική εργασία, μια ομάδα στο Facebook και μηνιαίες ιδιωτικές συνεδρίες με τον Mallory. Σχεδόν από την αρχή, τα πράγματα έγιναν εντυπωσιακά χαοτικά στην ιδιωτική μου ζωή και δεν κατάφερα να παρακολουθήσω ούτε μία από τις ομαδικές συνεδρίες. Προχώρησα και αποχώρησα από το πρόγραμμα πριν από μερικούς μήνες, αφήνοντας τις τελευταίες δύο ιδιωτικές συνεδρίες στην «τράπεζα» για να το πω έτσι όταν τις χρειαζόμουν. Τα χρησιμοποίησα την περασμένη εβδομάδα για μια αρκετά βαθιά συνεδρία.
Ως μέρος αυτής της συνεδρίας, η έννοια της αμοιβαιότητας του φροντιστή βγήκε από το στόμα μου – δεν έχω ακούσει ποτέ τη δήλωση και αντηχεί τόσο όμορφα. Είπα κυριολεκτικά «Δεν θέλω κάποιος να φροντίσει του εμένα στα δύσκολα πράγματα της ζωής. Θέλω κάποιον να φροντίζει τα δύσκολα πράγματα της ζωής με μου.“
Ο Μάλορι με σταμάτησε γιατί ήταν μια τόσο βαθιά δήλωση.
Η ανατροφή γονέων με ειδικές ανάγκες είναι σκληρά. Η ανατροφή των παιδιών με ειδικές ανάγκες στη μέση του τέλους του κόσμου είναι γελοίος. Γονείς με ειδικές ανάγκες στο τέλος του κόσμου, όταν η κυβέρνηση λέει ότι δεν μπορείτε να έχετε το χωριό σας για να σας βοηθήσει αδύνατο. Δεν χρειαζόμαστε —ούτε θέλουμε— να μας σώσουν, να παραμερίσουμε και να ταΐσουμε μπομπονιέρες. Πρέπει να είμαστε με ανθρώπους που βλέπουν πότε είμαστε εξαντλημένοι και μπαίνουμε για να βοηθήσουμε, ώμο με ώμο.
Ερωτήσεις συζήτησης (θα ήθελα πολύ να φιλοξενήσω μια συζήτηση για αυτό σε σχόλια εδώ ή στο Facebook):
Πώς σας φαίνεται η ιδέα του Caregiver Reciprocity;
Έχετε κάποιον στη ζωή σας που θα στραφεί στη φροντίδα με εσείς?
Πώς θα έμοιαζε αυτό το είδος σχέσης;
Πώς μοιάζει το χωριό σας αυτή τη στιγμή;
Πώς θέλετε να μοιάζει το χωριό σας στο μέλλον;
~ Ζουμερά Φρούτα
Για περισσότερα από το JuicyFruit, κάντε κλικ εδώ.
